ABAIMAR : La Asociación Balear de niños con enfermedades raras.

Project Description

La Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) es una Asociación sin ánimo de lucro, formada por padres y madres de niños y niñas afectados por alguna de las denominadas enfermedades raras, poco frecuentes, minoritarias o de baja prevalencia (denominadas así debido a la escasa incidencia que tienen).

Las circunstancias que llevó a dos madres (Cati e Iliana) a constituirse como Entidad, fue la carencia de información, conocimiento y acompañamiento en el proceso de estas enfermedades, se encontraron ante un gran vacío social, por parte de las Administraciones competentes.

Por todo ello el 24 de marzo del 2009 en Palma de Mallorca, decidieron constituirse en Asociación para poder representar a los afectados por estas patologías y a sus familiares con el objetivo de hacerlas más visibles a la sociedad y ayudar a las personas que se puedan encontrar en esta situación a encontrar una puerta abierta al acompañamiento de este largo camino a recorrer.

Abaimar quiere difundir qué son las enfermedades raras, en especial cuando afecta a niños, y obtener el apoyo social, institucional y mediático adecuado para conseguir respaldo por parte de organismos públicos y privados. También queremos formar parte activa de las Estrategias sobre Enfermedades Raras que impulsen las Administraciones, además de promover el conocimiento de sobre estas patologías entre los profesionales implicados en su proceso y de la población en general.