El Rare Disease Day —o Día Mundial de las Enfermedades Raras— es una jornada internacional creada para concienciar sobre las enfermedades raras, visibilizar la realidad de quienes las viven y reclamar más investigación, diagnóstico temprano y acceso equitativo a tratamientos.
Según las fuentes consultadas, fue instaurado en 2008 por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) con el propósito de dar visibilidad a patologías que, aunque poco frecuentes individualmente, en conjunto afectan a millones de personas en el mundo.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, según definiciones como las recogidas por la OMS.
¿Cuándo se conmemora el Rare Disease Day?
El día se celebra cada año el último día de febrero.
Esto significa que
- En años normales: 28 de febrero
- En años bisiestos: 29 de febrero, considerado “el día más raro del calendario”, lo que simboliza la naturaleza excepcional de estas patologías.
En 2026, por ejemplo, la conmemoración tiene lugar el 28 de febrero de 2026.
Hoy nos unimos a esta causa global para recordar que la concienciación es el primer paso hacia un futuro más justo y accesible para todas las personas afectadas por una enfermedad rara.
«La rareza nos une. La empatía nos fortalece. «F Pou.
¿Por qué se eligió esta fecha?
Se seleccionó febrero por su carácter “especial” (el mes más corto) y particularmente el 29 de febrero en años bisiestos como una metáfora perfecta de la rareza de estas enfermedades y la necesidad de visibilizarlas.
